L’infrastructure
L’équipement, semblable sur le papier d’une région à l’autre, est en réalité fort disparate et toutes les familles connaissent un parcours difficile aux différents stades de la vie de l’enfant et de l’adulte.
Enfance
L’enfant petit peut être suivi par des techniciens libéraux sur prescription d’un médecin de famille ou du pédiatre, ou dans un Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (Camsp), ou par un Service de Soins d’Aide à Domicile (Sessad). L’important est qu’un interlocuteur existe pour ce problème du handicap de l’enfant, pour soutenir la famille et guider les efforts éducatifs. La CDES a pour fonction d’aider à l’orientation et d’attribuer les aides financières (AES et compléments).
Mais à côté des efforts éducatifs individuels, se pose très vite la question de la vie de ce petit enfant au milieu des autres du même âge, alors qu’il ne peut accéder le plus souvent aux mêmes structures. Si la mère travaille, le mode de garde va d’emblée poser problème : toutefois les crèches collectives ou familiales ont évolué vers l’accueil d’enfants handicapés, mais de façon prudente et souvent remise en question. L’intégration est exceptionnelle en maternelle et impossible en primaire. Viendra donc la recherche d’une structure de jour, très difficile encore actuellement.
Dans d’autres familles ou pour d’autres enfants, les difficultés peuvent être telles que l’enfant ne peut vivre quotidiennement à la maison : pouponnières spécialisées, placements familiaux spécialisés, internats de semaine seront alors recherchés. Mais ces établissements médico-éducatifs accueillant les polyhandicapés sont encore assez rares, malgré l’incitation qu’a représenté l’Annexe XXIV ter pour la création de sections spécialisées dans les internats existants, ou d’établissements autonomes, ou pour la reconversion partielle d’établissements de rééducation fonctionnelle.
Les structures publiques des intersecteurs de psychiatrie infantile, les centres médicopsychologiques et les hôpitaux de jour, ne possèdent en général pas l’équipement nécessaire pour les enfants polyhandicapés, mais peuvent être d’un appui important aux équipes de soins confrontées aux difficultés de comportement ou aux troubles de la personnalité.
Adolescence
Lorsque l’enfant parvient à l’adolescence, les difficultés d’orientation deviennent angoissantes, car l’équipement actuel en structures pour adultes est insuffisant et le maintien des sujets devenant adultes dans les structures pour enfants (devenue la règle depuis les dispositions de » l’amendement Creton » , ne résout que partiellement le problème.
Pour l’adulte existent des Maisons d’Accueil Spécialisées (article 46 de la Loi d’Orientation et Circulaire 62 AS de juin 1978) dont le financement est apporté par la Sécurité Sociale, et les foyers à double tarification dont le statut juridique n’est pas défini (financement de l’hébergement par le Département et du » forfait soin » par la Sécurité Sociale). Certains trouvent place dans des foyers d’adultes non médicalisés. Le degré de dépendance dans la vie pratique est ici déterminant ainsi que la présence ou l’absence de difficultés de communication et de comportement.
Lorsque aucun membre de la famille ne peut prendre la responsabilité de la Tutelle, il existe quelques Associations de Tutelle, encore trop rares.
Adultes
La question du vieillissement des personnes polyhandicapées est un souci important pour les équipes d’accueil. De même il est possible que certains adultes handicapés légers, auparavant travailleurs de CAT (Centre d’Aide par le Travail) et hébergés en foyer, perdent leur autonomie en vieillissant et se comportent alors comme des personnes polyhandicapées. Il n’existe pas actuellement de structure spécialisée pour ces personnes.
Foyer d’accueil médicalisé (FAM)
A qui s’adresse les foyers d’accueil médicalisé ?
Les foyers d’accueil médicalisé sont destinés à recevoir des personnes handicapées physiques, mentales ou atteintes de handicaps associés dont la dépendance :
- les rend inaptes à toute activité à caractère professionnel
- rend nécessaire l’assistance d’une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l’existence ainsi qu’une surveillance médicale et des soins constants.
Dans les faits, la population accueillie en FAM est semblable à celle accueillie en MAS.
Quelle est la spécificité des foyers d’accueil médicalisé ?
La spécificité de cet établissement est d’être financé à la fois par la Sécurité Sociale, pour la partie « soins », et par le département, pour la partie « hébergement ».
Il en résulte que la personne handicapée n’est pas astreinte au paiement du forfait journalier hospitalier, comme c’est le cas dans les MAS, mais participe aux frais d’entretien et d’hébergement en suivant les mêmes règles que celles applicables dans les foyers financés en totalité par l’aide sociale.
Ces règles sont les suivantes :
- l’aide sociale détermine la contribution de la personne handicapée de manière à ce que celle-ci conserve un minimum de ressources (24% du montant mensuel de l’AAH à taux plein lorsqu’elle est prise en charge à temps complet). : il s’agit de la participation de la personne à ses frais d’entretien et d’hébergement
- l’aide sociale prend en charge la différence.
La maison d’accueil spécialisée (M.A.S.)
Les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) sont des établissements médico-sociaux destinés à accueillir des personnes dont le handicap, quelle que soit sa nature, nécessite une surveillance médicale importante.
Qu’est-ce qu’une maison d’accueil spécialisée ?
- La MAS est un lieu d’accueil et de vie ouvert sur l’extérieur. Il existe trois modalités d’accueil :
- l’accueil permanent, vocation première des MAS.
- l’accueil de jour permettant d’alléger la charge qui pèse sur les familles ;
- l’accueil temporaire.
A qui s’adresse t-elle ?
- Aux personnes handicapées adultes n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie et dont l’état nécessite une surveillance médicale et des soins constants. Les personnes accueillies sont donc des personnes atteintes :
- d’un handicap moteur ou somatique grave ;
- d’un handicap intellectuel profond, lorsque ces personnes ne sont pas dangereuses, notamment pour elles-mêmes ;
- de handicaps associés.
Y a t-il une limite d’âge pour être accueilli en MAS ?
L’admission se fait en général le plus près de la vingtième année. L’orientation est du ressort de la C.O.T.O.R.E.P.. Il n’y a pas d’âge maximum d’admission en MAS et il n’existe pas de limite d’âge mettant fin à son accueil.
Quelles sont les missions des MAS ?
- l’hébergement et les besoins de la vie courante ;
- l’aide et l’assistance constante qu’appelle l’absence d’autonomie (soins de maternage, de nursing, etc.);
- les soins médicaux et paramédicaux
- les activités occupationnelles, d’éveil, d’épanouissement, d’animation et l’ouverture à la vie sociale et culturelle.
Quelle est la participation de la personne handicapée au coût de son hébergement ?
Le montant du forfait journalier hospitalier est à ce jour de 10,67€. Il peut être pris en charge par l’aide sociale du département, de manière totale ou partielle.
Quelles sont les incidences financières en matière d’allocations ?
En ce qui concerne l’allocation compensatrice, celle-ci est maintenue durant les 45 premiers jours du séjour en MAS. Au-delà de cette période, elle est suspendue, et, si le bénéficiaire est reçu en accueil de jour, elle est réduite dans les conditions définies par la C.O.T.O.R.E.P.
Le montant de l’allocation adulte handicapé (A.A.H.) est réduit de la même façon, de manière à ce que son bénéficiaire conserve 12% de son montant mensuel après paiement du forfait journalier. Cependant, aucune diminution n’est opérée si le bénéficiaire a un enfant ou ascendant à charge ou si son conjoint ne travaille pas pour un motif reconnu valable par la C.O.T.O.R.E.P.
Pour aller plus loin…
- Historique du polyhandicap
- Causes du polyhandicap
- Déficiences et incapacités
- Traitements & prise en charge
- Vie familiale
- Métiers du handicap
- Bibliographie
- Glossaire
